סטיגמה וחסמי נגישות בבריאות הנפש

סקירת ספרות: ממדים גלובליים, סטיגמה ציבורית, סטיגמה סמויה וסטיגמה עצמית

ד״ר שמואל קרון

חלק ראשון: נטל התחלואה העולמי בבריאות הנפש והשפעת הסטיגמה והאפליה

נתונים סטטיסטיים על בריאות הנפש

בעיות בריאות הנפש מהוות את המקור הבודד הגדול ביותר לנטל הכלכלי-בריאותי בעולם, עם עלות גלובלית מוערכת של 2.5 טריליון דולר אמריקני – יותר מאשר מחלות לב וכלי דם, מחלות נשימה כרוניות, סרטן או סוכרת בנפרד.

צפוי כי עלות זו תעלה ליותר מ-6 טריליון דולר עד שנת 2030. כדי להעמיד זאת בפרספקטיבה, סך ההוצאה הבריאותית הגלובלית בשנת 2009 עמדה על 5.1 טריליון דולר.

במערב אירופה, בעיות בריאות הנפש אחראיות לנטל התחלואה הגדול ביותר – 28% מסך הנטל, בהשוואה ל-16% לכל אחד מהסרטן ומחלות הלב.

אחד מכל ארבעה מבוגרים ואחד מכל עשרה ילדים צפויים לחוות בעיית בריאות נפש בכל שנה נתונה.

יותר ממחצית ההפרעות הפסיכיאטריות מתחילות לפני גיל 15, ושלושה-רבעים לפני גיל 24.

מוערך כי רק כרבע מהאנשים עם בעיית בריאות נפש מקבלים טיפול מתמשך.

פער הטיפול. Treatment Gap

הטיפול בבריאות הנפש מוכר כיום כאחד מאתגרי הבריאות הגלובליים המובילים, והוא משלב מגוון רחב של מצבים המשפיעים על כל הגילאים והאוכלוסיות – מאוטיזם בילדות, דרך דיכאון בבגרות, ועד דמנציה בזקנה.

פער הטיפול, כלומר הפער בין הצורך בטיפול לבין אספקתו בפועל, קיים בכל רחבי העולם. על פי ארגון הבריאות העולמי, בין 76% ל-85% מהאנשים עם הפרעות נפשיות חמורות אינם מקבלים כל טיפול במדינות בעלות הכנסה נמוכה ובינונית. הטווח המקביל למדינות בעלות הכנסה גבוהה אף הוא משמעותי, כאשר בין 35% ל-50% אינם מקבלים טיפול. פער הטיפול משתנה בהתאם למצבים הפסיכיאטריים השכיחים ביותר, לעמדות החברתיות כלפי בריאות הנפש ולזמינות המשאבים לטיפול.

סטיגמה ואפליה

סטיגמה ותפיסות מוטעות הקשורות בהפרעות נפשיות תורמות לאפליה ולהפרות זכויות אדם שחווים הסובלים מהן. אפליה הקשורה בהפרעות נפשיות תוארה כבעלת השלכות חמורות יותר מהמצבים עצמם, ולכן העלאת המודעות לבריאות הנפש היא יסודית למתן חיים טובים יותר למתמודדים עם הפרעות נפשיות.

הסטיגמה הקשורה בהפרעות נפש והאפליה כלפי הסובלים מהן פועלות כחסם בפני נגישות לשירותי בריאות הנפש. בתורן, הן מעכבות את פניית האנשים לטיפול, ומונעות אבחון, טיפול והחלמה בזמן. אפליה מסוג זה עשויה לפגוע בחינוך, בתעסוקה ובנגישות לטיפול של היחיד, ולצמצם את יכולתו לתרום לחברה.

על אף עלייה ניכרת בהכרה ובמודעות לבריאות הנפש בשנים האחרונות, הסטיגמה נותרת בעינה. בעוד צמצום הסטיגמה סביב מחלת הנפש עשוי להביא לידע ולהבנה משופרים, אין הוא מוביל בהכרח לשינוי בעמדות או בהתנהגות כלפי אנשים עם מחלת נפש. כתוצאה מכך, היכולת ליצור לחץ חברתי משמעותי שיביא לפעולה ממשלתית עלולה להיות מוגבלת – ועל הממשלות להוביל את המודעות לבריאות הנפש, לחוקק כדי לשפר את אספקת השירותים ולצמצם את האפליה.

סנגור (Advocacy) בבריאות הנפש

העלאת המודעות לחשיבותה של בריאות הנפש דורשת סנגור בקרב קהילות מקומיות, וכן בקרב מומחים גלובליים המסוגלים לסייע בקביעת סדר היום הבריאותי במדינות ברחבי העולם. אלו המכירים בחשיבות בריאות הנפש חייבים לקיים מעורבות מתמשכת עם מומחים ועם התקשורת כדי לסייע להשמיע את קולן של קבוצות הסנגור. .

על אף מאמצים של רבים לקדם את מעמדה של בריאות הנפש, עדיין קיים מחסור בעמותות בינלאומיות לבריאות הנפש, ואלו הקיימות סובלות ממשאבים בלתי-מספקים ומתקשות לגייס כספים למטרתן. במחלות נפש רבות קשה יותר לעורר אמפתיה חמלה ועניין ציבורי. אחת הסיבות למודעות הנמוכה היא שהפרעות הנפש לעיתים קרובות אינן ניכרות לעין, ולא תמיד קיימים ביטויים חיצוניים גלויים. מאחר שהקצאת משאבים נקשרת לרוב ל”שיווקיות” של המטרה, לדימוי ההרואי שלה ולרמת ההזדהות שהיא מעוררת, היעדר דימויים מרגשים וכובשי-לב למחלות הנפש מקשה על עמותות ועל ארגונים לא-ממשלתיים לגייס כספים.

סדר היום של רפורמות בריאות ממשלתיות ברחבי העולם צריך לכלול את בריאות הנפש. מדיניות בריאות לאומית חייבת לא רק לענות על צורכי הפרטים שאובחנו עם מחלות נפש, אלא גם לקדם בריאות נפש טובה בכלל האזרחים ולחתור לשוויון מעמד (parity of esteem) בין בריאות הנפש לבריאות הגוף.

בריאות הנפש מתפתחת לאורך חיי האדם; לפיכך מוטלת על ממשלות החובה ליישם צעדי מניעה לצד טיפולים. שלבי החיים המוקדמים מציבים הזדמנות חשובה במיוחד לקידום בריאות הנפש – עד 50% מההפרעות הנפשיות מתחילות לפני גיל 14.

זכויות אדם ושוויון

קיימות מספר אמנות בין לאומיות בתחום זכויות האדם הקוראות לממשלות להבטיח כי אנשים עם מחלות נפש יחוו שוויון. בהן אמנת האו”ם בדבר זכויות הילד, המעגנת את זכויותיהם האזרחיות, הפוליטיות, הכלכליות, החברתיות, הבריאותיות והתרבותיות של ילדים ברחבי העולם.

האיגוד הפסיכיאטרי העולמי (WPA) הוביל סקר בינלאומי ב-193 מדינות שבחן אפליה כלפי אנשים עם מחלת נפש בארבעה תחומים: הזכות לבחור, הזכות להינשא, הזכות לרשת רכוש והזכות לעבוד. על אף שכל המדינות שנסקרו חתמו על אמנת האו”ם בדבר זכויות אנשים עם מוגבלויות, רק בין 36% ל-40% מהמדינות אכן הקנו הגנה כלשהי לזכויות אלו.

בתגובה לכך פיתח ה-WPA מגילת זכויות לאנשים עם מחלת נפש. המגילה שבה ומדגישה כי אין להפלות אנשים עם מחלת נפש, מוגבלות נפשית או בעיות נפשיות על בסיס מצבם הנפשי. לאנשים אלו יש כשירות להחזיק בזכויות ולממשן, ולכן יש להתייחס אליהם על בסיס שוויוני לכלל האזרחים.

משמעויות הסטיגמה וחסמי הנגישות בבריאות הנפש

מסטטיסטיקה למנגנון

כדי להבין מדוע אנשים אינם פונים לטיפול , ומדוע אלו הפונים נושרים ממנו , יש לפרק את מושג ה”סטיגמה” למרכיביו ולהבחין בין צורותיו השונות. סקירה זו מתבססת על המסגרת המושגית של קוריגן, דרוס ופרליק (Corrigan, Druss & Perlick, 2014), המבחינה בין סטיגמה ציבורית, סטיגמה עצמית וסטיגמה מבנית, ומשלבת אותה עם גוף המחקר על תאוריית התיוג, על דחייה בין-אישית ועל ההשלכות של מסגור ביולוגי של מחלות הנפש.

הסטיגמה אינה תופעה אחידה אלא מערכת רב-שכבתית של אמונות, רגשות והתנהגויות הפועלות בו-זמנית ברמת הפרט, הקהילה והמוסד. ההכרה במבנה זה היא תנאי לתכנון התערבויות אפקטיביות, שכן כל שכבה מחייבת אסטרטגיית התמודדות נפרדת.

מהי סטיגמה? מגוֹפמן ועד מודל מרובה-המרכיבים

המושג המודרני של סטיגמה נטוע בעבודתו של הסוציולוג ארווינג גופמן (Goffman, 1963), אשר תיאר סטיגמה כתכונה ”מכתימה” מבחינה חברתית – ”זהות מקולקלת” (spoiled identity) – המובילה לדחייה בלתי-צודקת של נושאהּ. לינק ופלן (Link & Phelan, 2001), במאמרם רב-ההשפעה בכתב העת Annual Review of Sociology, הציעו הגדרה אנליטית המבחינה את הסטיגמה מתופעות חברתיות אחרות באמצעות ארבעה רכיבים מצטברים: ראשית, תיוג של הבדל אנושי; שנית, קישור התווית להבדלים שליליים (סטראוטיפים); שלישית, הפרדה בין ”אנחנו” ל”הם”; ורביעית – וזה המכריע – אובדן מעמד ואפליה הנובעים מהתהליך, כל זאת בהקשר של יחסי כוח חברתיים.

קוריגן הרחיב את מסגרת לינק ופלן למטריצה המבחינה בין שני צירים: המבנים החברתיים-קוגניטיביים שביסוד הסטיגמה, לבין סוגי הסטיגמה שמשפיעים בפועל על האדם החולה. ברמת המבנה, נהוג להבחין בין שלושה רכיבים: סטראוטיפ הוא אמונה (”אנשים עם מחלת נפש מסוכנים ובלתי-צפויים”); דעה קדומה (prejudice) היא הסכמה רגשית עם הסטראוטיפ (”נכון, והם מפחידים אותי”); ואפליה (discrimination) היא התוצאה ההתנהגותית (”ולכן לא אעסיק אותם ולא אשכיר להם דירה”). הבחנה זו חשובה משום שהיא ממקדת את ההתערבות: שינוי עמדות הוא מטרה ראויה, אך עבור רבים מהמתמודדים מה שחשוב באמת הוא חסימת ההתנהגות המפלה הפוגעת בזכותם לעבוד, ללמוד ולחיות בכבוד.

שלושת הסטראוטיפים השכיחים והפוגעניים ביותר כלפי אנשים עם מחלת נפש, כפי שתיעדו ריש, אנגרמאייר וקוריגן (Rüsch, Angermeyer & Corrigan, 2005), הם: מסוכנות ובלתי-צפיוּת; אחריות ואשמה במצבם; וחוסר-כשירות להשגת מטרות חיים בסיסיות. סטראוטיפים אלו אינם שווים בין מצבים שונים – מסוכנות מיוחסת לרוב לפסיכוזה ולשימוש בחומרים, בעוד שאי-כשירות מיוחסת באופן רוחבי יותר.

סטיגמה ציבורית והימנעות מתיוג

סטיגמה ציבורית (public stigma) מתרחשת כאשר האוכלוסייה הכללית מאמצת את הסטראוטיפים ומחליטה להפלות אנשים המתויגים כחולי נפש. השפעתה על פניית לטיפול מתווכת בעיקר דרך מנגנון של הימנעות מתיוג (label avoidance): אנשים נמנעים מפנייה למרפאות או מאינטראקציה עם אנשי מקצוע בתחום בריאות הנפש כדי לחמוק מאובדן ההזדמנות הבלתי-הוגן הכרוך בתווית. החשש המנחה הוא: ”אם יראו אותי יוצא ממרפאה פסיכיאטרית, יחשבו שאני משוגע ובלתי-כשיר”. מנגנון זה זכה גם לכינוי ”סטיגמת הטיפול” (treatment stigma) – הדעה הקדומה המוטלת על מי שמקבל שירותי בריאות נפש.

הסקירה השיטתית רחבת-ההיקף של קלמנט ועמיתיה (Clement et al., 2015), שפורסמה בכתב העת Psychological Medicine וכללה ניתוח של עשרות מחקרים כמותיים ואיכותניים, מצאה כי סטיגמה היא בעלת השפעה שלילית קטנה-עד-בינונית על פניית לטיפול. ממצא חשוב במיוחד: בקרב הגורמים הקשורים בסטיגמה, החשש מתיוג ומהשלכותיו על העבודה, על מערכות יחסים ועל הדימוי העצמי בלט כמרכזי. אוכלוסיות מסוימות – גברים, אנשי מקצוע (כגון רופאים ואנשי צבא), ובני מיעוטים אתניים – נמצאו רגישות במיוחד לחסם זה.

סקר בריאות הנפש העולמי של ארגון הבריאות העולמי (Wang et al., 2007, שפורסם ב-Lancet ובחן 17 מדינות) חיזק את התמונה: גם במדינות מפותחות רוב האנשים עם הפרעה ניתנת-לאבחון אינם מקבלים טיפול הולם, וכאשר הם פונים, רבים נושרים מוקדם. הסטיגמה הציבורית פועלת אפוא לא רק כחסם כניסה אלא גם כגורם נשירה.

סטיגמה עצמית: כשהדעה הקדומה הופכת פנימית

סטיגמה עצמית (self-stigma), המכונה גם סטיגמה מופנמת (internalized stigma), מתרחשת כאשר אדם עם מחלת נפש מפנים את הדעות הקדומות הציבוריות ומפנה אותן כלפי עצמו. זהו אחד התחומים החשובים והמזיקים ביותר, שכן הוא פועל מבפנים ופוגע ביכולת ההחלמה. תאוריית התיוג המתוקנת של לינק (Link, 1987; Link et al., 1989) הניחה את היסודות: אנשים החיים בתרבות שבה רווחים סטראוטיפים על מחלת נפש לומדים לצפות לדחייה ולפיחות, ובעת התיוג העצמי הם מפנימים ציפיות אלו.

קוריגן ווטסון (Corrigan & Watson, 2002) ניסחו מודל רגרסיבי בן ארבעה שלבים לסטיגמה העצמית. השלב הראשון הוא מוּדעוּת לסטיגמה הציבורית (”הציבור חושב שחולי נפש מסוכנים”) , המכונה גם סטיגמה נתפסת (perceived stigma). השלב השני הוא הסכמה עם הסטראוטיפ (”נכון, חולי נפש אכן מסוכנים”). השלב השלישי הוא יישום עצמי (”אני חולה נפש, אז גם אני בוודאי מסוכן”). והשלב הרביעי הוא הנֶזק – פגיעה בהערכה העצמית (”אני שווה פחות”) ובמסוגלות העצמית (”איני מסוגל להשיג את מטרותיי”), המובילה לבושה.

מן השלב הרביעי נובע מה שקוריגן, לרסון וריש (Corrigan, Larson & Rüsch, 2009) כינו אפקט ”למה לנסות” (the “why try” effect). הסטיגמה העצמית פועלת כחסם פנימי להשגת מטרות חיים: ”למה לחפש עבודה? מישהו כמוני אינו ראוי לה”; ”למה לנסות לחיות בעצמאות? מישהו כמוני אינו מסוגל”. אפקט זה הוא הגשר הקריטי שבין הסטיגמה העצמית לבין נשירה מטיפול והימנעות ממימוש עצמי, והוא תוּוך אמפירית במחקרים מאוחרים יותר על-ידי פגיעה במסוגלות העצמית ובהחלמה האישית.

המטא-אנליזה המקיפה של ליווינגסטון ובויד (Livingston & Boyd, 2010), שפורסמה ב-Social Science & Medicine ושילבה נתונים מעשרות מחקרים, סיפקה את הביסוס האמפירי החזק ביותר: סטיגמה מופנמת קשורה בקשר שלילי עקבי וחזק עם הערכה עצמית, עם תקווה, עם העצמה (empowerment) ועם איכות חיים, ובקשר חיובי עם חומרת הסימפטומים ועם סטיגמה נתפסת. ממצאים אלו אוששו במטא-אנליזה מאוחרת יותר (דל רוסל ועמיתים, 2020), המעידה על יציבות התופעה לאורך עשור. חשוב לציין כי לא כל אדם עם מחלת נפש מפנים את הסטיגמה הציבורית; חלק מפתחים תגובה של התנגדות לסטיגמה (stigma resistance) ואף העצמה מוגברת , פרדוקס שתואר בספרות כ”פרדוקס הסטיגמה העצמית”.

סטיגמה סמויה: דחייה ״דקה״, ציפייה לאפליה והסתרה

לא כל סטיגמה גלויה. חלק גדול מנזקיה נובע מצורות סמויות ועקיפות שקשה לזהותן ולכמתן. ניתן להבחין בכמה מופעים של סטיגמה סמויה.

ראשית, סטיגמה נתפסת וצפויה (perceived and anticipated stigma): גם בהיעדר אירוע אפליה ממשי, עצם הציפייה לדחייה משנה התנהגות. ווגל, וייד והאקה (Vogel, Wade & Haake, 2006) הראו כי הסטיגמה העצמית הכרוכה בעצם הפנייה לעזרה נפשית – בנפרד מהסטיגמה של המחלה עצמה – מנבאת באופן עצמאי עמדות שליליות כלפי פנייה לטיפול. כלומר, אדם עשוי להירתע מטיפול לא משום שחווה אפליה, אלא משום שהוא צופה אותה ומבקש להגן על דימויו.

שנית, דחייה בין-אישית עדינה. ריצ'מן ולירי (Richman & Leary, 2009), במודל רב-המניעים שלהם לתגובות לדחייה בין-אישית, הראו כי איומים על השתייכות ועל ”ערך יחסי” (relational value) אינם תמיד מפורשים. חלק מביטויי הדעה הקדומה והסטיגמה מנוסחים במונחים ניטרליים ואף חיוביים, ומקרים של התעלמות או הימנעות הם לעיתים ״דקים״ ומעודנים. עם זאת, עוצמתם נובעת בדיוק מן האיום שהם מציבים לתחושת היחיד שאחרים חפצים לקבלו. לפי המודל, דחייה כרונית ונרחבת – בדיוק מסוג זה שחווים נושאי סטיגמה – מנבאת דפוסים של נסיגה והימנעות חברתית, וכן פגיעה בבריאות הגופנית והנפשית לאורך זמן (למשל באמצעות עישון, שימוש בחומרים והפעלה כרונית של מערכות הדחק).

שלישית, הסתרה כתגובה. מאחר שהתווית ניתנת להסתרה (בניגוד לסטיגמות גלויות כמו גזע או מוגבלות פיזית), אנשים רבים בוחרים בהסתרה כאסטרטגיית הגנה. אך ההסתרה גובה מחיר: היא מגבירה את הבידוד, מונעת קבלת תמיכה, ומנציחה את ההנחה שמחלת נפש היא דבר שיש להתבייש בו. סוגיית הגילוי מול ההסתרה (disclosure) עומדת במרכז עבודתם של קוריגן וראו (Corrigan & Rao, 2012), הטוענים כי גילוי מבוקר ונתמך, בנסיבות המתאימות, עשוי דווקא להפחית את עוצמת הסטיגמה העצמית ולקדם העצמה.

סטיגמה במשפחה ובקרב נותני הטיפול (”סטיגמת קרבה”)

הסטיגמה אינה נעצרת בגבולות הפרט החולה. גופמן (1963) טבע את המונח ”סטיגמת קרבה” (courtesy stigma) לתיאור הדעה הקדומה והאפליה המוטלות על אנשים בשל קשרם עם אדם מתויג. בני משפחה של מתמודדים מדווחים על דחייה, על הימנעות ואף על לעג, וחלקם מפנימים את הסטראוטיפים ומפתחים סטיגמה עצמית משלהם , למשל האשמה עצמית במחלת קרובם.

לסטיגמת הקרבה השלכה ישירה על פניית לטיפול. בני משפחה החווים סטיגמה ציבורית או עצמית עלולים לחוש מנוכרים ולהימנע מלעודד את קרובם לפנות לעזרה, או להירתע ממעורבות במערכת הטיפול. מאחר שהמשפחה היא לרוב הגורם המעודד המרכזי לפנייה לטיפול, פגיעה במשפחה פוגעת בכל מערך התמיכה.

תופעה מקבילה קיימת בקרב נותני הטיפול עצמם. קוריגן ועמיתיו תיעדו כי אנשי מקצוע בתחום בריאות הנפש עשויים להחזיק בעצמם בסטראוטיפים על מחלת נפש, וכי תחום הפסיכיאטריה עצמו נושא סטיגמה מקצועית (צורה של ”סטיגמת קרבה”) המרתיעה סטודנטים מבטיחים מבחירה בו ופוגעת באיכות הטיפול.

המלכוד הביולוגי: כשהסבר רפואי מגביר סטיגמה

אחת ההנחות הרווחות בקמפיינים נגד סטיגמה הייתה כי הצגת מחלת הנפש כמחלה ”ביולוגית” או ”גנטית” – בדומה לסוכרת – תפחית את הסטיגמה, שכן היא מסירה את האשמה מהפרט (”זו מחלה, לא חולשת אופי”). אולם המחקר מצביע על תמונה מורכבת ואף פרדוקסלית.

המחקר של בנט, ת'ירלאוויי ומאריי (Bennett, Thirlaway & Murray, 2008), שפורסם בכתב העת Journal of Genetic Counseling, בחן ישירות את ההשערה כי אטיולוגיה גנטית מגבירה סטיגמה. במחקר ניסויי שבו 268 משתתפים קראו אחת משתי גרסאות של תיאור-מקרה (vignette) של אדם עם סכיזופרניה – גרסה ”גנטית” או גרסה ”סביבתית” – נמצא כי שלוש מתוך חמש העמדות המבטאות עמדה סטיגמטית נמדדו כחמורות יותר בגרסה הגנטית. ראשית, הסבר גנטי הגביר ”סטיגמת קרבה” כלפי קרובים בריאים (p<0.001), ככל הנראה משום שתכונות גנטיות נתפסות כ”ניתנות-להעברה” יותר. שנית, ההסבר הגנטי הביא לתפיסה פסימית יותר לגבי סיכויי ההחלמה (p<0.001) – העמדה היחידה שבה הציון הממוצע ירד אל מתחת לנקודת האמצע, המעידה על תפיסה דטרמיניסטית של ה”גנטי” כקבוע ובלתי-ניתן-לשינוי. שלישית, ההסבר הגנטי הגביר את תפיסת המסוכנות (p<0.05).

ממצאים אלו עולים בקנה אחד עם תפיסת ה”גנטיזציה” (geneticization) ועם טענתו של גרין (Green) כי תיאור מחלה כמצב גנטי עלול להפוך אותה למקור כפול של סטיגמה : לא רק מחלת נפש אלא גם פגם גופני. המסקנה היישומית, החשובה ליועצים גנטיים ולאנשי מקצוע, היא שהמסר הביולוגי אינו ניטרלי: יש להציגו באופן מאוזן המדגיש את הסיבתיות הרב-גורמית ואת ההפיכוּת והטיפוליוּת של המצב, שאם לא כן הוא עלול דווקא להעמיק פסימיות, פטליזם ופחד.

סטיגמה מבנית: מדיניות, משאבים וחוק

סטיגמה מבנית (structural stigma) היא תהליך מאקרו-חברתי המתבטא במדיניות ובנהלים של מוסדות פרטיים וממשלתיים אשר – בכוונה או שלא בכוונה – מגבילים את ההזדמנויות של אנשים עם מחלת נפש. זוהי הצורה הנסתרת ביותר מבחינת הפרט, אך רחבת ההיקף מבחינת השפעתה.

דוגמאות לאפליה מוסדית מכוּונת כוללות חקיקה המגבילה זכויות אזרחיות. מחקרים שבחנו חקיקה מדינתית בארצות-הברית בשנות ה-80 וה-90 מצאו שעד 20 מדינות הגבילו זכויות הצבעה, שירות בחבר מושבעים, כהונה ציבורית, הורות ונישואין בשל מחלת נפש. הגבלות אלו נבעו בחלקן מאמונות סטיגמטיות שלפיהן אנשים עם מחלת נפש אינם מסוגלים להיות אזרחים מלאים. הסקר הבינלאומי של האיגוד הפסיכיאטרי העולמי, שהוזכר בחלק הראשון, מצא כי רק 36%–40% מהמדינות הקנו הגנה ממשית לזכויות הבסיסיות של אנשים עם מחלת נפש.

ביטויים בלתי-מכוּונים של סטיגמה מבנית רלוונטיים במיוחד לפניית לטיפול. מחקר הראה כי אימוץ עמדות סטיגמטיות קשור הפוך בהקצאת משאבים: נבדקים שהאמינו כי אנשים אשמים במחלתם הקצו פחות כספים לתוכניות בריאות נפש. ברמת המאקרו, הדבר מתורגם לחלוקה בלתי-שוויונית של משאבים: תקציבי המחקר בבריאות הנפש אינם דומים לאלו המוקצים למחלות גופניות, על אף עומק הפגיעה של ההפרעות הנפשיות המרכזיות. היעדר שוויון מעמד (parity) זה הוא ביטוי מובהק של סטיגמה מבנית.

ממתני השפעה: אוריינות, תרבות ורשת חברתית

השפעת הסטיגמה על פניית לטיפול אינה אחידה אלא ממותנת על-ידי שלושה גורמים מרכזיים. הראשון הוא אוריינות בריאות הנפש (mental health literacy) : הידע והאמונות על הפרעות נפשיות המסייעים בזיהוין, בניהולן ובמניעתן. אוריינות נמוכה מעכבת זיהוי מוקדם ופנייה לעזרה, ואילו תוכניות חינוכיות המנגידות מיתוסים עם עובדות עשויות לצמצם את ההימנעות מתיוג.

הגורם השני הוא תרבות. ערכים ונורמות תרבותיות משפיעים על מידת הקבילות של האפליה ועל עוצמת הסטראוטיפים, ובמיוחד סטראוטיפ המסוכנות. תפיסות תרבותיות שונות של מצוקה נפשית, של פנייה לעזרה ושל ”מה שחשוב באמת” (what matters most) בקהילה נתונה מעצבות את האופן שבו סטיגמה מתבטאת ופוגעת. כפועל יוצא, התערבויות יעילות חייבות להיות רלוונטיות-תרבותית.

הגורם השלישי הוא הרשת החברתית. תמיכה חברתית פועלת כחיץ (buffer) מפני השפעת הסטיגמה. ריצ'מן ולירי (2009) הראו כי חיפוש תמיכה חברתית בתגובה לאפליה קשור ברמות נמוכות יותר של דיכאון, וכי עצם תפיסת הזמינות של תמיכה מגינה מפני מצוקה. קבוצות תמיכה והזדהות קבוצתית מחזקת (group identification) עשויות לשמש מקור חלופי לתחושת השתייכות עבור מי שחווה דחייה.

ההשלכות הרחבות: מתמותה ועד אובדנות

ההשלכות של סטיגמה וחסמי נגישות חורגות הרבה מעבר לאי-נוחות. כפי שצוין בחלק הראשון, האפליה תוארה כבעלת השלכות חמורות יותר מהמחלה עצמה. השלכות אלו כוללות תמותה מוקדמת, אבטלה מוגברת, הדרה חברתית ופגיעה בזכויות אדם.

אחת ההשלכות החמורות ביותר היא הקשר לאובדנות. הסקירה הסוציולוגית המקיפה של ריי, קולן ופסקוסולידו (Wray, Colen & Pescosolido, 2011) על הסוציולוגיה של ההתאבדות, המבוססת על מורשתו של דורקהיים, מדגישה כי שיעורי האובדנות משקפים רמות עומק של אינטגרציה ולכידוּת חברתית. ה”רשת החברתית הביטחונית” – מערך הקשרים החברתיים התומך באדם בעת משבר – קורסת כאשר האינטגרציה נמוכה מדי או גבוהה מדי. סטיגמה והדרה חברתית פוגעות בדיוק במערכת זו: הן מקטינות אינטגרציה, מגבירות בידוד, ומסירות את רשת הביטחון בדיוק כאשר היא נדרשת ביותר.

חשוב לציין כי הסטיגמה משפיעה גם על איכות הנתונים עצמם. ריי ועמיתיו מתעדים כיצד סטיגמה סביב ההתאבדות הובילה היסטורית לסיווג שגוי מכוון של מקרי מוות (למשל, סיווג מוות כ”תאונה” במקום ”התאבדות”), כפי שתועד בהבדלים בין קהילות קתוליות לפרוטסטנטיות. בכך הסטיגמה אינה רק תוצאה חברתית אלא גם מעוותת את המדידה המדעית של התופעה – תזכורת לכך שחסמי הנגישות וההכרה פועלים בכל שלב, מהפרט ועד למערכת.

מה עובד? התערבויות מבוססות-ראיות

מאחר שהסטיגמה היא רב-שכבתית, גם ההתערבויות חייבות להיות מותאמות לכל רמה. הסקירה רחבת-ההיקף של ת'ורניקרופט ועמיתיו (Thornicroft et al., 2016), שפורסמה ב-Lancet וסיכמה את הראיות הגלובליות, זיהתה שלוש גישות מרכזיות להתמודדות עם סטיגמה ציבורית: מחאה (protest), חינוך (education), ומגע (contact).

מבין השלוש, מגע חברתי בין אנשים עם ובלי ניסיון חיים של מחלת נפש נמצא העקבי והאפקטיבי ביותר להפחתת סטראוטיפים, דעות קדומות והתנהגות מפלה. ועדת ה-Lancet לסיום סטיגמה ואפליה בבריאות הנפש (Thornicroft et al., 2022) חיזקה ממצא זה והדגישה כי התערבויות נגד סטיגמה יעילות ביותר כאשר אנשים עם ניסיון חיים מעורבים בכל שלבי הפקתן. עם זאת, יש לסייג: מספר סקירות מצאו כי חלק ניכר מהתוכניות סבלו ממתודולוגיה חלשה, וכי בעוד נמצאו שינויים קצרי-טווח בידע ובעמדות, ההשפעות ארוכות-הטווח נמצאו חלשות.

כנגד סטיגמה עצמית, האסטרטגיות שונות. קוריגן, לרסון וריש (2009) וקוריגן וראו (2012) מדגישים כי המפתח הוא קידום העצמה אישית (personal empowerment) והתמודדות עם אפקט ”למה לנסות”. תוכניות המובלות על-ידי עמיתים (peer-led), גילוי מבוקר ונתמך, וחיזוק תחושת המסוגלות וההחלמה האישית – כל אלו נמצאו מבטיחים. כנגד סטיגמה מבנית נדרש שינוי מדיניות: חקיקה לשוויון מעמד (parity), הקצאת משאבים הוגנת, והגנה על זכויות אזרחיות – בדיוק מה שמגילת הזכויות של האיגוד הפסיכיאטרי העולמי קוראת לו.

תוכניות המכוונות לנותני הטיפול עצמם עשויות להיות פוריות במיוחד, כפי שמדגישים קוריגן ועמיתיו (2014), שכן אנשי מקצוע הם לעיתים שער הכניסה הראשון – או החסם הראשון – בדרך לטיפול. לבסוף, אוריינות בריאות הנפש, כשירות תרבותית ומעורבות משפחתית פועלות כולן למיתון השפעת הסטיגמה על פניית לטיפול.

סיכום: מהבנה לפעולה

סקירה זו עקבה אחר מסע מהתמונה הגלובלית הרחבה : מהנטל העצום ופער הטיפול הנרחב ועד למנגנונים המורכבים ולעיתים בלתי מורגשים שבבסיסם. הסטיגמה היא מערכת רב-שכבתית: ציבורית (המובילה להימנעות מתיוג), עצמית (המובילה לבושה ולאפקט ”למה לנסות”), סמויה (ציפייה לדחייה, הסתרה ודחייה בין-אישית עדינה), משפחתית (סטיגמת קרבה), ומבנית (מדיניות ומשאבים). כל שכבה דורשת אסטרטגיית התמודדות נפרדת.

הסטיגמה פועלת כחסם בכל שלב במסע הטיפולי: בזיהוי הצורך, בהחלטה לפנות, בכניסה לטיפול ובהתמדה בו. אפילו מסרים שנועדו לסייע , כמו מסגור ביולוגי , עלולים להגביר סטיגמה אם אינם מנוסחים בזהירות. עם זאת, גוף הראיות מצביע על כיוונים ברורים להפחתת הסטיגמה: מגע חברתי, העצמה אישית, שינוי מדיניות ורלוונטיות תרבותית.

אנו יודעים כיום מה נחוץ כדי להפחית סטיגמה אולם האתגר מצוי בקושי ליישום בקנה מידה אפקטיבי. ההבנות בדבר האופנים בהם הסטיגמה מתבטאת והמנגנונים החברתיים הקשורים בה חשובות למאמצי המניעה. השילוב בין ידע מדעי לבין פעולה ציבורית, תוך מעורבות אנשים עם ניסיון חיים, הוא הדרך לצמצום הפער בין הטיפולים היעילים הקיימים לבין אלו הזקוקים להם ביותר.